Sprawdź, na jakie wsparcie może liczyć Twoje dziecko, jeżeli cierpi na młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Skorzystaj z dostępnej pomocy i zapewnij swojemu dziecko środki, które pozwolą mu lepiej przejść przez chorobę.
Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów pojawia się u dzieci przed 16 rokiem życia. Do najczęstszych objawów zaliczamy ograniczenie funkcji stawów, ból oraz obrzęk powstający w okolicy stawów. Samo zapalenie stawów najczęściej utrzymuje się przez okres minimum 6 tygodni. Sam przebieg choroby może być różny. Bardzo często dochodzi do zniekształceń stawów i ograniczenia ich ruchomości, a także do zaniku mięśni. Chorobie towarzyszy bolesność, która często uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności życiowych.
MIZS zaliczany jest do jednej z najczęściej występujących przewlekłych zapalnych chorób układowych tkanki łącznej. W Polsce na tę chorobę zapada średnio od 2 do 10 dzieci na 100 000.
Dzieci chore na MIZS oraz opiekujący się nimi rodzice, mogą otrzymać wsparcie ze strony Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Pomoc może przybrać różnorodną formę:
Poniżej przedstawiamy dostępny dla chorych na MIZS zakres wsparcia. W związku z częstą zmianą przepisów, oferowany zakres usług może ulegać modyfikacjom. Dostęp do poszczególnych typów wsparcia w znacznej mierze jest uzależniony od posiadanego orzeczenia o niepełnosprawności.
Orzecznictwo o niepełnosprawności przybiera inną formą w przypadku osób dorosłych i inną w przypadku dzieci. W grupie osób dorosłych orzeka się o stopniu niepełnosprawności (lekki, umiarkowany, znaczny). Podczas gdy w przypadku dzieci do 16 roku życia orzeka się o samej niepełnosprawności.
W przypadku dziecka wniosek o orzeczenie powinien złożyć jego prawny opiekun. Po złożeniu wniosku w powiatowym lub miejskim zespole do spraw orzekania o niepełnosprawności, dziecko zostanie poproszone o udział w posiedzeniu składu orzekającego.
Na podstawie uzyskanego orzeczenia, dzieci chorujące na MIZS oraz ich opiekunowie mogą starać się m.in. o następujący typ wsparcia:
Rodzicie dzieci chorych na MIZS nie zawsze występują o przyznanie dziecku orzeczenia o niepełnosprawności. Rodzice mogą uznać, że przywileje wynikające z posiadania orzeczenia nie rekompensują ograniczeń, z którymi dziecko może się zetknąć na dorosłej drodze życia.
Chorzy na MIZS mogą korzystać z określonej puli środków pomocniczych oraz przedmiotów ortopedycznych, które dostępne są dla nich całkowicie bezpłatnie lub za określoną dopłatą. Aby możliwe było skorzystanie z tej pomocy chorzy na MIZS muszą mieć aktualne ubezpieczenie zdrowotne lub też mogą pozostawać na utrzymaniu osób ubezpieczonych. Aby uzyskać dostęp do bezpłatnych środków pomocniczych należy:
Rodzice dzieci chorujących na MIZS mogą odliczyć niektóre wydatki od dochodu, który podlegają opodatkowaniu. W tym celu należy wypełnić deklarację PIT/0 oraz udokumentować koszty, które zostały poniesione w związku z chorobą dzieci. Odliczyć można te koszty, które nie zostały sfinansowane ze środków własnych – nie ma możliwości doliczenia kosztów, które zostały pokryte ze środków PFRON. Przykładem wydatków, które można odliczyć od dochodu są:
Rodzice dzieci chorych na MIZS mogą ubiegać się o różne typy wsparcia finansowego:
Dodatkowo rodzice mogą ubiegać się o przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego, które przysługuje w momencie, gdy rodzic musiał zrezygnować z pracy, aby zająć się opieką nad dzieckiem.
Dziecko chore na MIZS powinno także korzystać także z rehabilitacji, która może przybrać formę rehabilitacji leczniczej, psychicznej i społecznej. Indywidualny plan terapii powinien być przygotowany z uwzględnieniem stanu zdrowia dziecka oraz przebiegu choroby. Fizjoterapeuta odpowiada za dobór odpowiednich metod terapii zależnie od umiejscowienia zmian reumatycznych oraz stopnia bolesności objawów. Dzieci, które posiadają orzeczenia o niepełnosprawności mogą korzystać z rehabilitacji finansowanej ze środków NFZ prowadzonej w warunkach ambulatoryjnych. Dzieci z zaawansowaną postacią choroby, które nie mają możliwości samodzielnego poruszania się i dotarcia do placówki rehabilitacyjnej, mogą odbyć rehabilitację w warunkach domowych.
